ALSとはどんな病気か?特定疾患治療研究事業の対象疾患とは? - つくる!宮城県議会議員渡辺勝幸のブログ【仙台市若林区】

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渡辺勝幸について

【現職】
宮城県議会議員【仙台市若林区選出】
 宮城県議会 保健福祉委員会委員。
 宮城県議会 地域防災調査特別委員会委員。
 宮城県議会 議会改革推進会議委員。
 宮城県議会 政務活動費運用検討会議 検討委員。
 宮城県議会 決算特別委員会理事。

自由民主党・県民会議
 事務局次長。
 医療・福祉議員連盟 事務局次長。
 環境・エネルギー議員連盟 事務局次長。
 芸術文化議員連盟 事務局次長。
 防災議員連盟 事務局次長。
 日越(ベトナム)交流宮城県議会議員連盟 事務局次長。
 観光・情報議員連盟 事務局次長。
宮城県議会全国和牛能力共進会宮城大会を支援する議員連盟 副幹事長。
北朝鮮に拉致された日本人を救出し支援する宮城県議の会 事務局長。
宮城県議会国際リニアコライダーの誘致議員連盟 事務局長。
神道政治連盟宮城県本部議員連絡協議会 幹事。

自由民主党宮城県支部連合会
 県民運動本部 副本部長。
 憲法改正推進本部 事務局長。
 女性活躍推進本部 副本部長。
 青年局 局長代理。

仙石線整備促進期成同盟会 顧問。
全日本不動産政治連盟宮城県本部 顧問。
宮城県理容生活衛生同業組合 仙台若林支部 顧問。
宮城県私立幼稚園PTA連合会 常任委員長。
宮城県障害者スポーツ指導者協議会 副会長。
仙台市南地区交通安全協会六郷支部 顧問。
社会福祉法人ウェル千寿会 評議員。
宮城県薬剤師連盟 政策強化委員。

東北大学大学院情報科学研究科 非常勤講師(情報技術経営論)。
起業集団「株式会社つくる仙台」代表取締役。
ミラサポ(中小企業庁委託中小企業支援事業)専門家。
仙台東倫理法人会 監査。

仙台市立沖野東小学校PTA会長。
 沖東夏まつり実行委員会委員長。沖野学園学校支援地域本部協議会副会長。沖野中学校区青少年健全育成連絡協議会副会長。仙台市PTA協議会研修交流委員会委員。若林区まちづくり協議会会員。仙台市立沖野東小学校施設開放管理運営委員会委員長、学校保健委員会副委員長、学校関係者評価委員。沖野中学校区災害対策委員会委員。
沖野東学区民体育振興会参与。沖父ちゃん会(沖野東小おやじの会)顧問。沖野学区連合町内会大運動会実行委員会委員。仙台沖野ソフトボールリーグ顧問。






【経歴】 昭和50年5月10日生まれ。宮城県仙台市若林区出身。41歳。

昭和57年 沖野幼稚園(仙台市若林区)卒園
昭和63年 青森市立筒井小学校卒業
平成3年 仙台市立沖野中学校卒業
平成 6年 宮城県仙台第一高等学校卒業(高46回。二年間応援団長を務める)
平成11年 慶應義塾大学法学部政治学科卒業
     国会議員政策担当秘書資格試験合格

平成12年 参議院議員市川一朗(宮城県選挙区)政策担当秘書
平成13年 慶應義塾大学大学院法学研究科政治学専攻修士課程修了
平成19年 参議院自民党秘書会幹事(平成22年まで)
平成22年 参議院議員市川一朗政策担当秘書を退職

平成23年 経済産業省後援 起業支援ドリームゲートアドバイザー(平成24年まで)
     宮城県議会選挙(若林選挙区)に無所属で出馬

平成24年 林英臣政経塾塾生(東北七期)、大阪維新の会維新政治塾塾生、公益社団法人仙台青年会議所 会員開発委員会委員
平成25年 公益社団法人仙台青年会議所地域共同開発委員会幹事。仙台東倫理法人会幹事(青年委員長)。沖父ちゃん会(沖野東小おやじの会)初代会長
平成26年 東北大学大学院情報科学研究科講師(情報技術経営論・非常勤。現職)。
公益社団法人仙台青年会議所会員開発委員会委員。公益社団法人日本青年会議所憲法論議推進委員会委員。公益社団法人日本青年会議所東北地区宮城ブロック協議会LOM協働委員会委員。

平成27年 宮城県議会議員【仙台市若林選挙区】に初当選。宮城県議会経済商工観光委員会委員、産業振興対策調査特別委員会委員。

公益社団法人仙台青年会議所 総務委員会副委員長。公益社団法人日本青年会議所 日本の未来選択委員会委員。



【渡辺勝幸応援団から、平成28年政治活動についての講評】

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ALSとはどんな病気か?特定疾患治療研究事業の対象疾患とは?

2014年08月24日 12:00

「ALSアイスバケットチャレンジ」が流行しています。

これはアメリカで始まったALSという難病の支援運動。

バケツに入った氷水を頭からかけている様子を撮影し、
それをフェイスブックなどの交流サイトで公開する、
あるいは100ドルをALS支援団体に寄付する、あるいはその両方を行うかを選択するというもの。

そして次にやってもらいたい人物を3人指名し、
指名された人物は24時間以内にいずれかの方法を選択するというもので、

何人かの方から私渡辺にもご指名をいただきました。
ありがとうございます。


この運動はそもそも何のためにやっているのか、
というところから、まずは、

「ALSとはどんな病気か?」

ということを見てみる必要があると思います。


───────────────────────────
【ウィキペディアより引用】


筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、
重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。

極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。

治癒のための有効な治療法は確立されていない。

MLBのスター選手だったルー・ゲーリッグがこの病気に罹患したことから、
別名「ルー・ゲーリッグ病 (Lou Gehrig's disease) 」とも呼ばれている。

ICD-10ではG12.21。
日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。

1年間に人口10万人当たり1~2人程度が発症する。
好発年齢は40代から60代で、男性が女性の2倍ほどを占める。


【引用ここまで】
───────────────────────────


治癒のための有効な治療法が確立されていない難病であり、
現在流行しているこの「氷水バケツをかぶる」ことで、

多くの方々にこの難病の存在を知ってもらい、
ALS研究の推進のための寄付を集めようという趣旨の運動が、
「ALSアイスバケットチャレンジ」だそうです。


こうした活動が日本でも先週から爆発的に広がっていることにより、
ALSという病気についてはじめて知ったという人も多いのではないでしょうか。


私も過去にALS以外に多くの難病の方々から、
ご相談をいただいた経験があります。


世の中には、原因不明の病気と闘っている人がたくさんいて、
ALSは特定疾患に認定されている指定難病ですが、

原因不明の病気の患者さんのなかには、
特定疾患に認定されておらず、
高額な医療費を払い苦しんでいる人もたくさんいらっしゃり、
なんとかその病気を「特定疾患に認定してほしい」という思いの方がいらっしゃいます。


ちなみに、特定疾患については以下の通りです。


───────────────────────────
【ウィキペディアより引用】


特定疾患とは、日本において厚生労働省が実施する
難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。

2012年現在、対象は130疾患。
難病とも称される。

都道府県が実施する特定疾患治療研究事業の対象疾患は、
国の指定する疾患については特定疾患から選ばれており、
当事業の対象疾患をさして特定疾患ということもある。


【引用ここまで】
───────────────────────────



そして、ここで取り上げた、
「特定疾患治療研究事業の対象疾患」については、

医療費の患者自己負担分の一部または全部について
国と都道府県による公的な助成(公費負担医療)を受けることができるとされているのです。


つまり、特定疾患と指定されれば助成が受けられるのですが、
そうでなければ高額な医療費を支払うこととなります。


原因不明の病気が治るであろうとされるお薬も、
厚生労働省が承認して初めて「くすり」となり、

それまでは「治験」として、
「くすりの候補」を用いて国の承認を得るための成績を集める臨床試験が大きな病院で行われます。

そこに治療のためのかすかな望みをかけて、
遠方から通われる方もいらっしゃいます。



こうした、原因不明の病気を治すための制度や治験の問題については、
政治の世界でできることは限られていますし、

力になりたいと思っていろいろ手を尽くしてみても、
結局時間がかかってしまい、お力になれず、
無力感を感じたことがありました。


ご本人とご家族の思いを直接うかがって、
できるかぎりのことをしても、
間に合わないこともありました。


そんな無力感を感じつつ、
しかし何かできることがあるのではないかとも思うわけです。

一義的には、医療研究が第一でしょう。



ALSについては、
京都大学iPS細胞研究所の井上治久准教授が、

ALS患者から採取した皮膚細胞からiPS細胞を作り運動神経の細胞に変化させたところ
変性TARDBP-43が蓄積し神経突起の成長を抑制していることを突き止めた、

のだそうで、
これは将来的なALS治療の可能性を示唆するものであるとされています。



日々、医療の分野で先生方ががんばっておられます。

そういう意味では、
難病とされる病気にぜひ多くの方に関心を持っていただき、
また同時に「まだ難病に指定もされない病気」が世の中にあるということも知っていただき、

医療研究の先生方を、
私たちは応援していかなければなりませんね。


どんなに壁が高くても、
どんなに無力感を感じても、

必ず解決策はあるものと最善を尽くす努力だけはしていかなければなりません。





─────────────────────────────
「難治性疾患克服研究事業 臨床調査研究分野対象疾患」

 2009年4月1日現在130疾患。
 厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われるが、
 特定疾患治療研究事業対象疾患以外は患者の自己負担分は、公費で負担されない。


脊髄小脳変性症(多系統萎縮症)
モヤモヤ病
多発性硬化症
重症筋無力症
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
パーキンソン病
ハンチントン病
進行性核上性麻痺
ライソゾーム病
プリオン病
亜急性硬化性全脳炎
副腎白質ジストロフィー
大脳皮質基底核変性症
進行性多巣性白質脳症(PML)
脊髄性筋萎縮症
球脊髄性筋萎縮症
ギラン・バレー症候群
フィッシャー症候群
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
多巣性運動ニューロパチー
単クローン抗体を伴う末梢神経炎
正常圧水頭症
ペルオキシソーム病
脊髄空洞症
原発性側索硬化症
有棘赤血球を伴う舞踏病
HTLV-1関連脊髄症(HAM)
スモン
クローン病
潰瘍性大腸炎
劇症肝炎
原発性胆汁性肝硬変
バッド・キアリ症候群
重症急性膵炎
自己免疫性肝炎
特発性門脈圧亢進症
肝外門脈閉塞症
肝内結石症
肝内胆管障害
慢性膵炎
膵嚢胞線維症
IgA腎症
急速進行性糸球体腎炎
難治性ネフローゼ症候群
多発性嚢胞腎
肥大型心筋症
特発性拡張型心筋症
拘束型心筋症
ミトコンドリア病
ファブリー病
家族性突然死症候群
大動脈炎症候群
バージャー病
サルコイドーシス
特発性間質性肺炎
原発性肺高血圧症
慢性特発性肺血栓塞栓症
びまん性汎細気管支炎
若年性肺気腫
リンパ脈管筋腫症(LAM)
ランゲルハンス細胞組織球症(ヒスチオサイトーシスX)
肥満低換気症候群
肺胞低換気症候群
再生不良性貧血
溶血性貧血
不応性貧血(骨髄異形成症候群)
骨髄線維症
特発性血栓症
血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
特発性血小板減少性紫斑病
原発性免疫不全症候群
アミロイドーシス
全身性エリテマトーデス
多発性筋炎
皮膚筋炎
強皮症
悪性関節リウマチ
結節性動脈周囲炎
混合性結合組織病
ウェゲナー肉芽腫症
原発性免疫不全症候群
原発性高脂血症
家族性高コレステロール血症
アレルギー性肉芽腫性血管炎
側頭動脈炎
シェーグレン症候群
成人スティル病
抗リン脂質抗体症候群
ビタミンD受容機構異常症
甲状腺ホルモン不応症
TSH受容体異常症
下垂体性TSH分泌異常症
偽性副甲状腺機能低下症
PRL分泌異常症
ゴナドトロピン分泌異常症
ADH分泌異常症
原発性アルドステロン症
副腎低形成(アジソン病)
グルココルチコイド抵抗症
副腎酵素欠損症
偽性低アルドステロン症
中枢性摂食異常症
下垂体機能低下症
クッシング病
先端巨大症
前縦靭帯骨化症
後縦靭帯骨化症
黄色靭帯骨化症
広汎脊柱管狭窄症
特発性大腿骨頭壊死症
特発性ステロイド性骨壊死症
進行性骨化性線維異形成症(FOP)
天疱瘡
ベーチェット病
膿疱性乾癬
表皮水疱症
神経線維腫症
魚鱗癬
好酸球性筋膜炎
重症多形滲出性紅斑(急性期)
硬化性萎縮性苔癬
結節性硬化症(プリングル病)
色素性乾皮症(XP)
網膜色素変性症
加齢黄斑変性
難治性視神経症
メニエール病
遅発性内リンパ水腫
突発性難聴
特発性両側性感音難聴





厚生労働省難病情報センター
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